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terça-feira, 12 de fevereiro de 2013

O Zé Maria deles ou a lucky 21.




Mais um testemunho que eu quis partilhar aqui, convosco. Porque há estórias que nos engrandecem por dentro, que nos fazem pensar.


O nosso filho ZM é a coisa mais doce, mais querida do mundo -  eu, que estou completamente apaixonada por ele, sei que sou suspeita.  E a S. convidou-me para falar da nossa estória aqui no seu cantinho e eu achei irresistível este convite, portanto, aqui fica um pouco de nós:

Eu e o João sempre quisemos ter muitos filhos (…e se a troika não nos tramar isso continua a ser o nosso grande plano de vida). Quando o Manel fez um ano baralhámo-nos com as contas e um mês depois (no dia de Natal) soubemos que vinha aí outro baby. Ia ser um ano exigente (ainda nós mal sabíamos quanto) porque o João ia começar um mba e teria muito menos tempo para nós. Mas sempre achámos que com alguma organização, paciência e muitos amigos e família a coisa estava encaminhada.
Na eco das 13 semanas percebemos que havia ali uma coisa qualquer diferente. Na primeira gravidez sabia os valores todos de cor mas na segunda confesso que estava mais entretida a ver os “bonecos”! Nessa altura o Dr. Fernando explicou que tinha uma prega aumentada (4,7), que isso indicava que podia ter um problema no coração e como a síndrome de Down está muito associada a doenças cardíacas, teríamos de averiguar isso. Multiplicou-se em explicações para que não ficássemos com duvidas mas basicamente teríamos de fazer amniocentese e ver se o nosso baby tinha algum problema. Acho que ninguém esta preparado para ouvir que alguma coisa tão nossa “tem um problema”, mas como na altura era só uma possibilidade (ainda que elevada) acho que não ficamos logo assustados. Viemos para casa a processar toda a informação mas confesso que não sabia muito bem quais poderiam ser as consequências se tivesse alguma coisa, nem sabia que coisa podia ser essa para além da tal síndrome de Down que era basicamente desconhecida para mim/nós. Nesse dia à noite, adormeci a chorar. Acho que foi nessa altura que me caiu a ficha e pensei que o nosso baby podia ter um problema. O João não me largou um minuto e disse-me sempre que ia correr tudo bem…. E eu sinto que ele não mentiu. 3 semanas depois estávamos a fazer amniocentese. Nesse tempo já tinha lido tudo o que havia disponível sobre os problemas que a amniocentese “descobre” e as probabilidades dos mesmos. Para o meu valor da prega da nuca tinha uma probabilidade de 50% se ter Trissomia 21, a mesma probabilidade de ser rapaz ou rapariga. Eu queria uma rapariga e queria que a amniocentese dissesse que estava tudo bem. Será que ia acertar em alguma das duas?
A amniocentese não custa tanto quanto parece e o Dr. Fernando mais uma vez tornou a coisa fácil. Disse-me que estava confiante que ia correr tudo bem e percebi que também eu estava. Nessa altura já sentia imenso o ZM e parecia mesmo que aquele ser pequenino me estava a dizer para não me preocupar que tudo ia correr bem. Deu-me imensa tranquilidade. Passados 3 dias vieram os primeiros resultados para t21 e vieram inconclusivos. Ai como eu fiquei irritadíssima, achei mesmo que a espera ia acabar ali. Numa de consolo arranquei à senhora informações sobre o sexo do bebé.... e vinha aí outro homenzinho! Fiquei desiludida durante mais ou menos 10s e depois comecei a pensar que se realmente tivesse alguma coisa isso era óptimo. Teríamos menos preocupações com as questões sexuais e só ali sem mais nada eliminávamos a hipótese mínima de ter uma doença genética associada ao cromossoma y.
Ainda bem que os resultados não saíram logo porque foi nos 15 dias seguintes que eu me preparei à seria para receber a grande noticia! Pesquisei o que era t21, e foquei-me mais nessa pela lei das maiores probabilidades. Tentei perceber as consequências, as diversidades, quantas pessoas tinham e como eram as famílias com crianças com essa síndrome. Procurava quase às escondidas, confesso, porque a minha mãe dizia que não valia a pena estar a focar-me no negativo e no trabalho também não podia porque não era propriamente o que me pagavam para fazer. Na véspera de sabermos vi um vídeo delicioso que fez o click e francamente senti que mesmo se tivesse a tal trissomia, ia correr tudo bem. Helena, obrigada por ter posto o filme online. Esse dia era o dia mundial da t21 (grande pontaria hein!) e adormeci confiante que viesse o que viesse ia correr tudo bem.
Às 11h e picos ligou o Dr. Fernando. Entusiasmada perguntei-lhe se estava tudo bem e ele disse que estava tudo bem comigo mas que o ZM tinha t21. Respondi-lhe logo que não fazia mal, se tivesse tinha e íamos gostar dele na mesma. Senti que para ele estava a ser mesmo difícil dar a noticia mas eu estava finalmente preparada para a ouvir. Finalmente estava tudo bem. Porque sabíamos e porque na nossa cabeça e no nosso coração estava mesmo. Quando liguei ao João ele respondeu prontamente: por alguma razão nos calhou a nós, nós que temos tudo para o amar e tratar e cuidar bem dele. Era isso mesmo.
Falei com o pediatra do Manel (que eu adoro mas não é uma pessoa de grandes emoções) e perguntei-lhe o que é que ele achava. Fiquei a saber que a única coisa que o preocupava eram os problemas no coração. Fora isso todos os outros problemas se resolveriam e, desde que amado, tinha tudo para ser feliz. Mas eu tinha tantas dúvidas: se teria atraso, se passaria a vida acamado, se se se. O Dr disse-me que teria um atraso mas, do que conhecia de nós, sabia que tudo o que não tivesse de inteligência teria de certeza de amor para dar. E eu senti tanto orgulho naquelas palavras e no nosso bebé que aí vinha.
Fizemos a ecografia ao coração no dia seguinte e só quando já lá estava dentro é que a médica me disse que tinha uma grande probabilidade de ter problemas no coração (50%) e que o problema podia mesmo significar que seria inviável. Fiquei em pânico mas como 3 minutos depois tinha o ecógrafo em cima, o medo foi-se dissipando e veio o relato detalhado que estava tudo bem. Quem foi comigo foi a minha mãe. Foi bom ela poder estar e perceber que estava tudo bem mesmo e começar  a integrar dentro dela esta ideia de que o seu neto seria um bocadinho diferente das outras crianças.
E agora era tempo de contar ao mundo. Decidimos mandar um email a todos os amigos e família a explicar que o Zm tinha t21 mas que estava tudo bem. Demos alguns links com informação e pedimos ajuda para o tratarem normalmente. Vinha aí um filho tão normal e tão especial como outro qualquer!
Depois disso foi mais ou menos como qualquer gravidez e dia 21 de Agosto de 2012 nasceu Mr Zé Maria, às 6h15 da tarde (a soma dá 21), com 2890g. Fomos depois para o quanto 3.21 com uma vista inacreditável. É o bisneto número 21 e nasceu no mesmo dia do seu bisavô Zé Maria.
O ZM começou logo a comer bem e quem não soubesse também não adivinhava logo ali que ele tinha poderes especiais! Podia alongar-me aqui com minhentas descrições babadas mas o texto vai mais do que longo e por isso poupo-vos. O nosso Zé é um bebe igual aos outros (mais giro talvez ahah). Tem terapias para chegar mais longe e esperemos que seja muito feliz, tal como o seu irmão Manel.
Não sabemos o que aí vem, o que o futuro nos reserva… mas isso também nunca saberíamos porque a verdade é que controlamos muito menos do que pensamos que controlamos. A vida é mesmo isso, é mesmo assim.
Aquele cromossoma a mais não muda absolutamente nada. Acreditamos nisso, como acreditamos no futuro dele também. E aprendemos a valorizar o que temos e que a diferença pode ser um coisa boa também.  E conseguimos imaginá-lo connosco, para sempre, a nosso lado. Nós, ele e o Golo (o cão varrido cá de casa!).




Ps- Tudo seria muito, muito mais difícil se não tivéssemos tantos e tão bons amigos e família.

Obrigada






R, querida R, ofereço-lhe este link em troca de todas as suas palavras. É do blog de uma família com uma menina lindíssima e muito especial. Espero que goste. Com muito amor, S.








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19 comentários:

Olga Mouralves disse...

Adorei a força a coragem , mas principalmente o amor...muitas felicidades para esta família para lá de espectacular. E é mesmo verdade...o ZM é mesmo um menino lindo...se não o mais lindo :) adorei o sorriso dele

Anjinho Gordo disse...

Uma história maravilhosa e carregada de amor!

Pitú disse...

Já conhecia o caso do ZM pelo grupo mas Mães, mas ler aqui a história detalhada, fez-me ter ainda mais a certeza que nascendo onde nasceu, so poderá ser muito feliz!
Tenho uma tia, ja com 63 anos com T21 e por isso sempre convivi de perto com estas "crianças especiais".
Nao tenho duvidas que é um grande desafio para o qual é necessário coragem, mas nao precisaremos todos de coragem neste mundo para ter filhos??
Tenho a certeza que serão uma família muito feliz!!!! Obrigada pela partilha e muitos parabéns!!! O ZM é LINDOOO*

Ana disse...

Estou sem palavras, que testemunho lindo, emocionante, cheio de amor, inspirador e reconfortante.
Só posso mandar um grande beijinho e dizer obrigada por existirem pessoas assim, e corações assim.
Muitos bjs ao ZM, aos pais e aos irmão.
O vídeo tb é inspirador e lindo!!!
Bjs

vidasdanossavida disse...

Uma história cheia de amor num mundo em que tudo o que não é perfeito e igual é tão estupidamente posto de parte.O meu pai era um homem muito à frente e moderno, mas no que respeitava a este assunto era muito firme: "se um filho meu tiver um acidente e ficar deficiente também não o deixo de amar nem o mando fora, pois não?". Espero que sejam muito felizes e que o sorriso do ZM ilumine as vossas vidas e os vossos corações! Bjs

Lit@ disse...

Sendo eu mãe de uma menina com paralisia cerebral,sei que ter um filho Especial é isso mesmo muito especial, o nosso dia a dia é para sempre diferente, cada etapa conseguida é uma vitória,quando a L. nasceu os médicos que têm a mania de fazer "futurologias" colocaram um quadro muito negro em relação há L. Apesar de dos pesares ela consegue fazer muitas das coisas que diziam que nunca iria fazer!a minha L. tem um olhar que transmite doçura, e o sorriso dela é a minha força diária, e agradeço a Deus que tivesse sido eu a sortuda a poder ter esta filha tão especial e tão doce que eu tanto amo,beijinhos

Visita o meu cantinho para "conheceres" a minha L.

Telmo disse...

Olá S.
Eu conheço a origem desta família lindíssima (o J. e a R. e o Golo) e o Manel eo Zm só pelas fotos.
No entanto quero aqui deixar o meu testemunho, como amigo (que acho que continuo a ser) e futuro pai pela primeira vez, do belo exemplo de amor, respeito, carinho e lealdade que esta família representa.
Neles vejo como a paternidade, ou a maternidade, nos pode ensinar a viver melhor, a valorizar o que temos e a amar quem precisa de nós durante uns bons anos da sua vida.
Só tenho pena de uma coisa: de não os visitar há tanto tempo...
Grande abraço para o J., a R., o Manel, o Zm e o Golo.

4D disse...

Telmo: vá visitá-los. Eu sei que sou um bocadinho idealista demais e talvez um bocadinho piegas e pirosa também, mas lembro-me sempre do filme Favores em Cadeia e acho que devemos fazer qualquer coisa diferente e, acima de tudo, escutar a nossa inner voice.

Um abraço

Lit@": vou ver mais uma mãe coragem sim senhora.um grande beijinho.

Um grande beijinho a todas.

Mamã Petra disse...

Um relato fabuloso, que me deixou com um sorriso no rosto, quando há amor todas as barreiras podem ser vencidas.

Beijinhos grandes.

Neuza disse...

História linda! Apesar de diferente, ele é amado de igual maneira ao seu irmão certamente. Não podia nascer numa familia melhor, o que tem que ser nosso será nosso um dia e por algum motivo as coisas acontecem.
Coragem têm de certeza e muito amor também, por isso só me resta desejar muitas felicidades para a vossa familia linda.

Borboleta disse...

Que história bonita! Que pais fantásticos. Que todos tenham uma vida feliz. Beijinhos

羅斯 disse...

Obrigada a todos especialmente à S.!
Somos efectivamente uns sortudos.

Da proxima que cá estiveres combinamos telmo, quero conhecer essa princesa!

bjs

Aline Rodrigues disse...

Que relato tão emocionante. Que bom ver a coragem desses pais que não "descartaram" esse filho assim que souberam os resultados. Também fiz amniocentese (por causa da minha idade) e se fosse hoje, não sei se a faria.
Gostei imenso desse post. Acho que deve ser mesmo divulgado.

Pilar disse...

Sou a tia mais babada do mundo, não tenho dúvidas! Mas sou, sobretudo, a irmã e a cunhada mais orgulhosa do mundo. O meu irmão e a R. são um exemplo de vida extraordinário. Sempre encararam este bebé (coisa mai linda da tia!) e as diferenças que poderia ter com a maior das naturalidades. Uma lição quando nos disseram "a trissomia 21 não será a principal coisa que o caracteriza. Terá, com certeza, coisas muito mais giras e interessantes que vamos querer conhecer". E tem sido a mais pura das verdades. O ZM, além de lindo (dá para ver na foto) é um bebé super atento e com o olhar mais doce do mundo. Os primos adoram brincar com ele (é o bebé da família) e ele dá gargalhadas (literalmene) com as macacadas do mano e dos primos.
O ZM deve ter feito uma seleção ultra rigorosa para ter escolhido estes pais. Porque, sem dúvida, são os pais perfeitos para ele.
E ele é o filho/irmão/neto/sobrinho perfeito para nós!!!

Diario de uma mae solteira disse...

'o que lhe faltar em inteligência vai sobrar em amor'

Obrigada pela maravilhosa partilha que me ensinou tanto e me trouxe tanta lembrança boa. Obrigada

4D disse...

Rosa e Pilar: um grande, grande, grande beijinho!!

beijinho a todas. também as vossas palavras me tocaram no coração!

anabela disse...

Desejo as maiores felicidades!
Conhece este blog? Sigo há uns anos!
http://www.kellehampton.com/
Tem uma menina com t21 adorável.
Bjis

sofia disse...

Fiquei sem palavras....
Desejo tudo de bom a essa família tão linda, tão cheia de amor!

cantinho disse...

Uma extraordinária história.
E o bebé é lindo.
O vídeo está fantástico.
Não consigo escrever mais nada.
Beijinho

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