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sábado, 30 de novembro de 2013

Testemunho - Medo e preconceito. O monstro do autismo.



Por mais que saiba que há coisas muito piores, não consegue deixar de se sentir ainda magoada, revoltada, impotente, agredida. Chora pelas filhas e com as filhas. Principalmente em dias mais cinzentos e difíceis. Em dias de maior cansaço.

A Mara e o marido passaram de 2 para 4, numa assentada só. E a vida tão pacata bem depressa se encheu de barulho e de gente, tanta gente, gente a mais...mas paradoxalmente parece que demorou uma eternidade a aparecer esta gente toda nas suas vidas - pediatras, terapeutas da fala, educadoras, psicólogos e especialistas em autismo.


Ouviu o diagnóstico e não ouviu mais nada. Aliás, não se consegue lembrar de metade; do resto, só se lembra da palavra autismo lá pelo meio.

Sentiu o mundo a girar depressa demais, a ficar sem chão e, imaginando o pior, perspectivou todas as desgraças num futuro negro e medonho.

Como num completo lost in translation, a Mara sentiu como se estivessem a falar numa língua estrangeira. Estavam a falar delas, das suas meninas. E ouviu o que não queria, o que não estava à espera de ouvir, o que não estava preparada para ouvir. De maneira nenhuma.


Pensava mesmo que só ia a uma simples consulta de desenvolvimento - só medir, pesar e pouco mais (sim, porque era só mais uma consulta igual a tantas outras a que já tinha ido com elas, por serem gémeas, por serem prematuras).

E de repente apercebeu-se que não estava minimamente preparada para algo assim e ainda chegou a pensar "a médica enganou-se, claro, e eu vou provar..."

Voltou a perder-se nos seus medos quando ouviu as palavras "necessidades educativas especiais" e naquele maldito rótulo que se cola à pele, que quase asfixia.


Foi em Agosto de 2010 e obviamente que para este casal, para esta família, nada mais seria igual.

Fizeram a promessa de desmistificar os palavrões "autismo" e "deficiência". E fizeram também a promessa de amar aquelas meninas mais do que a tudo no mundo e de educá-las exactamente da mesma maneira que a qualquer outra criança.


Mas custa, custa sempre, custa muito, muitíssimo, horrores. Custa ainda mais por ter sabido sempre, bem lá dentro de si, que havia algo de errado com o desenvolvimento das suas pequeninas. Uma gravidez complicada, um pós-parto muito doloroso e muitas consultas de desenvolvimento de gémeos e os pediatras sempre a dizer para não se preocupar, que estava tudo bem. E foi pondo de lado sinais e chegou a achar que estava a ver demais, que estava a ser paranóica, a criar fantasmas que não existiam. Não confiou no seu instinto de mãe, para confiar nas palavras dos especialistas.


É tão grande a dor que sente por terem passado 3 anos, 3 longos anos, e não lhe terem dito nada. Aliás, diziam. Diziam que cada criança tem o seu ritmo, que não se podia comparar o desenvolvimento das crianças e que estava tudo bem. Tudo bem.


Mas... e quando ela as via a crescer a brincarem por filas, a encaixarem tudo em segundos, a comerem por cores ou texturas; quando as via a crescer sem falarem, e quando o faziam apenas usavam a ecolália para se exprimirem, sem conseguirem controlar o que sentiam, quando se auto-agrediam... Era típico? Era normal?

E chegou-se a falar em sobredotação porque falavam em inglês uma com a outra, porque eram super despachadas, tão viradas para si e para o seu mundo. Tão delas. Tão só delas.


"Cada criança tem o seu ritmo, isso passa". A Mara não suporta esta frase.

Foi preciso sofrerem tanto, foi preciso vê-las a agredirem-se vezes sem fim, a ponto de ficarem sem cabelo. Foram precisos três anos, três longos anos.


A Mara confessa que, no meio de todo o sofrimento, fica feliz por ser um autismo considerado ligeiro, embora as rotinas familiares e a mudança nas suas vidas não tenha tido nada de ligeiro, no way. Curioso, como a memória se fixa em detalhes... recorda-se perfeitamente do gabinete do velho hospital onde recebeu a notícia e os olhos meigos de quem teve de ser o mensageiro do infortúnio.


A vida mudou. Depois disto não se pode ficar igual.

Vive para elas e concentrou-se em lutas que nunca pensou travar.

Não fez as pazes com o diagnóstico e não lida bem com os preconceitos, com a incompreensão, com a ignorância alheia.

Cada dia é um novo dia, de trabalho, de luta, de amor, de muito amor.


Em resposta à pergunta "Se o autismo pudesse ser diagnosticado numa ecografia ou amniocentese, abortaria?" responde em rajada - NÃO. E acrescenta, "Amo tanto as minhas filhas, mais do que se possa imaginar. Tanto que quase me falta o ar. São autistas, mas são sobretudo crianças e são saudáveis. E são, sem dúvida, felizes, muito felizes".




Obrigada Mara, obrigada T2para4 por toda a coragem, pela partilha, por darem a cara. Obrigada.

11 comentários:

Special Post disse...

Já li este post umas três vezes. Pelo que sei hoje em dia o diagnostico pode ser feito antes dos dois anos de idade, como é possível só aos três anos. Conheço crianças autistas posso dizer que tem uma inteligência acima da média, com dificuldade na socialização, na comunicação.
Sei que existe um grupo de cientistas que investigam o autismo, tem nos últimos feito notáveis descobertas.
Um grande beijo a esta mãe.

Fraldas Rabiscos disse...

Um grande beijinho para estes pais <3
Magda

t2para4 disse...

Só tenho a dizer, pela milésima vez (pois já o disse tantas vezes em mail), muito muito obrigada.
Conseguiu transmitir mais do que palavras. Nem sei o que dizer.

4D disse...

Obrigada eu Mara.
Chorei ao escrever a sua história. Chorei cada vez que a li. E acredite, pode parecer estranho, mas já a li tantas vezes...
Se eu puder ajudar em mais alguma coisa diga!

Tenho-a no meu coração.

Um grande beijinho

Sofia

Ana Ferreiro disse...

Pode demorar algum tempo, sim! o meu filho só teve o diagnóstico confirmado aos 3 anos e meio pois foi sinalizado aos 2 anos. Leio as palavras da Sofia e faz-me voltar no tempo até ao dia 6 de Março de 2009. Vê como todas nós quando passamos por esta situação marcamos certos detalhes?! Revivi o dia em que no mesmo hospital ouvi a mesma "sentença" dita sem rodeios! Ter ficado sem reacção, sem chorar mas cá fora, enquanto aguardava mais uma consulta, ter desabado e ter como apoio a educadora de ensino especial... Ainda agora me dá um nó na garganta... não conheço a Mara pessoalmente mas conheço o marido...no entanto somos amigas "virtuais" de tantos desabafos... há uns tempos encontrei o blog T2para4 e quando há uns meses conheci o M., colega do meu marido, fiquei surpresa como as pessoas estão mais próximas do que pensamos...
A luta da Mara é a minha também pois tenho um anjo azul de 8 anos, muito inteligente e que nos surpreende todos os dias!!!

4D disse...

Um grande beijinho Ana e muita força na vossa luta!

Ana Ferreiro disse...

Obrigada Sofia!
O meu Gui tem a companhia há 5 anos da pequena Lara que é também a luz dos meus olhos!! Ela tem sido um grande apoio para todos nós apesar da tenra idade!...
Já lia de vez em quando o seu blog...agora sou sua fã!! ;)
beijinhos

bebe disse...

Parabéns a esta mãe, lute por elas e por vos. O preconceito esta cada vez menor. Bj.
Bernarda

bebe disse...

Parabéns pelo testemunho. E muito gratificante ver pais que lutem, nao desistem e oferecem o melhor aos seus filhos. O amor e essencial. Bj e muita forca. Bernarda

4D disse...

Que querida Ana!

se precisar de alguma coisa diga.

beijinho Bernarda!

Diana Mora Moraes disse...

Obrigada por esta partilha!

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